venerdì 17 ottobre 2014

CERCASI VOLONTARI TELETHON - BANCHETTO NATALIZIO

PERCHE' PER LA RICERCA I FONDI NON SONO MAI ABBASTANZA


Bonjour...

Io della mia fottuta malattia ho già parlato tempo fa (QUI, CLICK!!!). Devo molto a Telethon, perchè dal 2009 sta studiando la mia malattia. Ok, ora una cura non c'è... (e sono passati 20 maledettissimi anni, in cui OGNI GIORNO, spero di svegliarmi l'indomani e che mi chiamino per darmi la buona notizia...), però io confido nella ricerca e spero un giorno la trovino.

Voi, se volete, potete mandare una e-mail a volontari@telethon.it e proporvi per i banchetti di natale, nella vostra città.

Oppure... potete andare sul sito www.telethon.it per lo SHOP SOLIDALE.





LA RICERCA HA BISOGNO ANCHE DI TE

martedì 1 aprile 2014

«Un disabile può lavorare La mia storia è un esempio»

La Provincia di Varese, ha scritto un articolo che mi ha come protagonista

http://www.laprovinciadivarese.it/stories/Cronaca/un-disabile-puo-lavorare-la-mia-storia-e-un-esempio_1052561_11/

giovedì 13 febbraio 2014

#ioesisto - campagna della FONDAZIONE TELETHON per le MALATTIE RARE


(questo è il mio contributo per la campagna #ioesisto, promossa da FONDAZIONE TELETHON.
Magari... mi pubblicheranno sul loro e-book. Di prossima uscita)

Io sono Lila Ria (l'Ilaria), ho 33 anni e a 14 anni mi hanno diagnosticato una miopatia congenita centronucleare e quel giorno, mi sono sentita morire.
Questa fottutissima malattia rara si è mangiata i miei muscoli, le mie corse, i miei salti, le mie vasche in piscina, i miei jeans rotti, le mie ginocchia sbucciate. Fino al 1994 si credeva io fossi una ragazzina svogliata/pigra. E poi, "BUM!" il ricovero al Mondino di Pavia, la biopsia muscolare e il mondo che ti casca addosso. Ti dicono SEI MALATA. Probabilmente peggiorerai, qualsiasi ginnastica farai non rallenterà il decorso, non ti permetterà di migliorare. Devi sperare di non crescere troppo. E, invece, tra i 14 e i 17 anni cresci 15 cm, e i muscoli si affievoliscono, a scuola ti credono un'imbranata (perché a nessuno, o quasi, lo racconti). E dai 17 ai 20 anni continui a peggiorare. E dai 24 non vai più in palestra. Allora chiedi (in lacrime) anabolizzanti, perché il tuo corpo perde pezzi e te sei troppo giovane, che non ti danno. Allora inizi a fare una cura sperimentale (SALBUTAMOLO - 3 cps al gg, perché 4 ti rendono tachicardica). E, anche se non serve a niente, vai in piscina alle 8 del mattino (prima di andare al lavoro) e entri in acqua anche solo per 10 minuti/15. E dopo 2 anni arrivi a mezz'ora. E 8 vasche, quando stai bene. Mestruazioni comprese, tanto, grazie a dio, esistono i tampax e di sicuro non è un mal di pancia a bloccarti.
Mi sento amata perché 2009 ho avuto LA FORTUNA di prendere parte a un PROGETTO TELETHON: "G U P 08005". State analizzando il mio campione di sangue. Sono risultata "con delle anomalie" rispetto agli altri casi, con la mia malattia. Spero, voi NON MOLLIATE! Continuiate a studiarmi!
Mi sento amata perché grazie al Cielo, ho un lavoro che per 7/8 ore mi fa evadere da me stessa e ho dei colleghi intelligenti, che non mi trattano in modo compassionevole.
Mi sento amata, perché ci sono giornate come oggi in cui mi amputerei la gamba, dai dolori che ho alle articolazioni e la gente mi sopporta anche se sono nevrotica.
Mi sento amata, perché grazie agli altri, riesco a vedere oltre questa sfiga, oltre la non cura e vivo ogni giorno credendo che si possa andare oltre e, magari faranno tornare a correre te e tutte quelle con la tua stessa malattia.
Mi sento amata, perché ho amici che mi vogliono bene anche se ho le occhiaie, anche se una sera mi devono prendere in braccio come una "Princess" per fare le scale, anche se milioni di volte all'ultimo momento disdico perché "ragazzi sono stanca non ce la faccio".
Mi sento amata, perché rendo mio nipote felice, quando scivolo giù dal divano e mi siedo accanto a lui sul tappeto, anche se poi mi serve una gru, per rialzarmi.
Amo la scrittura, perché ho imparato a incanalare la rabbia in pseudo poesie, racconti.
Mi sento estremamente amata, perché ogni tanto, sembro pazza e reagisco come un'isterica, ma, grazie a dio, ho una famiglia che mi sopporta, 3 sorelle, una mamma e un papà che arrivano a fare tutto quello che io non posso più fare. E anche oltre.
Foto: (questo è il mio contributo per la campagna #ioesisto, promossa da FONDAZIONE TELETHON.
Magari... mi pubblicheranno sul loro e-book. Di prossima uscita)

Io sono Lila Ria (l'Ilaria), ho 33 anni e a 14 anni mi hanno diagnosticato una miopatia congenita centronucleare e quel giorno, mi sono sentita morire. 
Questa fottutissima malattia rara si è mangiata i miei muscoli, le mie corse, i miei salti, le mie vasche in piscina, i miei jeans rotti, le mie ginocchia sbucciate. Fino al 1994 si credeva io fossi una ragazzina svogliata/pigra. E poi, "BUM!" il ricovero al Mondino di Pavia, la biopsia muscolare e il mondo che ti casca addosso. Ti dicono SEI MALATA. Probabilmente peggiorerai, qualsiasi ginnastica farai non rallenterà il decorso, non ti permetterà di migliorare. Devi sperare di non crescere troppo. E, invece, tra i 14 e i 17 anni cresci 15 cm, e i muscoli si affievoliscono, a scuola ti credono un'imbranata (perché a nessuno, o quasi, lo racconti). E dai 17 ai 20 anni continui a peggiorare. E dai 24 non vai più in palestra. Allora chiedi (in lacrime) anabolizzanti, perché il tuo corpo perde pezzi e te sei troppo giovane, che non ti danno. Allora inizi a fare una cura sperimentale (SALBUTAMOLO - 3 cps al gg, perché 4 ti rendono tachicardica). E, anche se non serve a niente, vai in piscina alle 8 del mattino (prima di andare al lavoro) e entri in acqua anche solo per 10 minuti/15. E dopo 2 anni arrivi a mezz'ora. E 8 vasche, quando stai bene. Mestruazioni comprese, tanto, grazie a dio, esistono i tampax e di sicuro non è un mal di pancia a bloccarti. 
Mi sento amata perché 2009 ho avuto LA FORTUNA di prendere parte a un PROGETTO TELETHON: "G U P 08005". State analizzando il mio campione di sangue. Sono risultata "con delle anomalie" rispetto agli altri casi, con la mia malattia. Spero, voi NON MOLLIATE! Continuiate a studiarmi! 
Mi sento amata perché grazie al Cielo, ho un lavoro che per 7/8 ore mi fa evadere da me stessa e ho dei colleghi intelligenti, che non mi trattano in modo compassionevole. 
Mi sento amata, perché ci sono giornate come oggi in cui mi amputerei la gamba, dai dolori che ho alle articolazioni e la gente mi sopporta anche se sono nevrotica.
Mi sento amata, perché grazie agli altri, riesco a vedere oltre questa sfiga, oltre la non cura e vivo ogni giorno credendo che si possa andare oltre e, magari faranno tornare a correre te e tutte quelle con la tua stessa malattia. 
Mi sento amata, perché ho amici che mi vogliono bene anche se ho le occhiaie, anche se una sera mi devono prendere in braccio come una "Princess" per fare le scale, anche se milioni di volte all'ultimo momento disdico perché "ragazzi sono stanca non ce la faccio". 
Mi sento amata, perché rendo mio nipote felice, quando scivolo giù dal divano e mi siedo accanto a lui sul tappeto, anche se poi mi serve una gru, per rialzarmi. 
Amo la scrittura, perché ho imparato a incanalare la rabbia in pseudo poesie, racconti. 
Mi sento estremamente amata, perché ogni tanto, sembro pazza e reagisco come un'isterica, ma, grazie a dio, ho una famiglia che mi sopporta, 3 sorelle, una mamma e un papà che arrivano a fare tutto quello che io non posso più fare. E anche oltre.

sabato 30 novembre 2013

LA MIA BARCELLONA


Barcellona è bella! Molto. Davvero.
Non c'ero mai stata, non immaginavo (quasi) nulla.
Nonostante i miei "limiti" sono riuscita a vedere Le Ramblas, Piazza Catalunya, La catedral 





e il quartiere gotico (stupendo!), la Bocheria (mercato al chiuso) e i negozietti vintage - il PRIMO GIORNO - 27 Novembre.



neogotico Ponte, nel cuore del Barri Gotic — presso Ponte al Carrer del Bisbe


A pranzo siamo stati un attimo fregati... Siamo passati per vari localini. Ci chiedevamo come mai fossero vuoti (forse perchè erano solo le 14?) e abbiamo scelto "il peggiore" tra tutti.
I cui pescetti mi si sono riproposti fino a sera. (sarebbe stato molto meglio, se mi fossi ingozzata di frittini alla Bocheria. Ma nooooo "che poi se stuzzico troppo, io non mangio più".

Sera: Cena in un posto meraviglioso. Buonissimo! Il "SABoC"



 un  ristorante gestito da due ragazzi (uno vicentino) in cui ti propongono le pietanze per temperatura.

Taxi: mi hanno fregato un'euro. Lo stronzo mi ha detto c'era un sovrapprezzo (per il fatto che gli ho fatto trasportare la carrozzina). Gli altri tre tassisti, non mi hanno addebitato alcun sovrapprezzo. Ma vabbè...

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28 Novembre: Gesù mi vuole bene mi ha regalato una giiornata molto soleggiata. Il bel calduccio, che ti scalda muscoli e ossa.

Mattina: Parc Guell






 

Pranzo: dopo essere stati rifiutati (SIAMO CHIUSI!) dalla biondina che c'era all'ingresso del locale in cui fanno le migliori tapas di Barcellona (ovvio, non ricordo il nome!), ci siamo fermati in un locale "a caso" in cui alle 16.30 ci hanno accolti ben volentieri! e ci hanno proposto tapas (buonissime!!!!) e vino stroncagambe.
 

Pomeriggio abbiamo preso la metro viola e raggiunto la Sagrada Famillia. Non ci sono entrata. Mi è bastato guardarla dall'esterno per lasciarmi catturare.









Più tardi, dato che non ero abbastanza stanca/ciuca, ci siamo fatti un aperitivo sulla via di casa. E il mojto ("ma è alcolico Michi????") mi ha dato la botta di grazia. BRAVA ILA!!!

Sera: cena a La Paradeta. un locale in cui entri e c'è il bancone del pesce fresco. Scegli tu cosa farti cucinare e poi ti chiamano col numerino che hai sullo scontrino.

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Ultimo giorno: 29 Novembre

Mattino: shopping (mentre Michi era a vedere lo stadio del Barcellona e a fare 8500 foto)

Poi Casa Batlò "E’ stata soprannominata con diversi appellativi tra cui “Casa dels ossos” alias ” Casa delle ossa”e “Casa del drac”, alias “Casa del Drago”. Facile intuirne il motivo: i balconi sembrano le ossa mandibolari di qualche strana creatura e il tetto è a scaglie colorate a imitazione della schiena di un drago. All’ interno è tutto un vortice di onde, curve e spirali a testimonianza del rifiuto di Gaudì verso le linee rette. I dettagli della casa sono stati curati da lui in persona.. gli scorrimani ergonomici, i camini del tetto usati come ornamenti, i pomelli delle porte, le grandi vetrate e persino i mobili della casa vengono dal suo genio. La casa è stata inoltre progettata per ricevere luce naturale in tutte le sue parti ed il gioco di colori degli azulejos vi dimostrerà la fantasia del mastro Gaudì." (http://www.visitarebarcellona.com/casa-battlo/)






 la scala ha un'impugnatura che si adatta perfettamente alla mano
il caminetto, con sedute
 postazione della serva/ della controllora dei fidanzatini
 postazione dei padroni/ o dei fidanzatini


 impugnatura adatta alla mano



 

E a pranzo (sì, beh, erano le 16.30 ormai) Tapas.

Poi di nuovo hotel (ACTA BCN 40. Gentilissimi, pulito, materassi comodi e bagno adatto alle persone disabili), recupero bagagli, AEROBUS, aeroporto e arrivo a Malpensa.

Devo dire che (stavolta) sono stata fortunata. Molto gentili i ragazzi dell'assistenza disabili di Malpensa (soprattutto quelli del ritorno, in cui avevo le gambe stanchissime!)
Complimenti a Barcellona che ha TUTTI i marciapiedi adatti ai disabili (con scivolo), pullman con la pedanina e metro LINEA 2 (VIOLA) con ascensore
Erano 13 anni che non prendevo una metro! Prenderla con queste facilitazioni è semplice anche per "quelle come me".

La cosa più bella che io abbia visto, credo sia Casa Batllò. Stupenda con tutto quell'azzurro. Sembra di essere in un acquario.
la Sagrada Famillia è bellissima, emozionante, ma (la sera) un po' inquietante.

Credo mi resterà in mente per un bel po' la prima delle sei portate del ristorante (di cui non ricordo il nome!!!) che aveva avocado, mela verde, limone e non ricordo che altro. E anche il loro minimojto dessert (simile alla granita siciliana alla menta).
 
Ma anche l'anziana testimone di geova che, con la scusa di aiutare me e Sara con la carrozzina, voleva avvicinarci alla sua religione ("siamo italiane. no Comprendo")
Un'altra cosa che non credo scorderò è l'autista del secondo taxi. Musica cine/messicana in sottofondo, baffetto retrò e movimento di testa e bacino mentre guidava. Terrificante!

Adios...

(altre foto, sulla mia pagina fb)

domenica 25 agosto 2013

PUGLIA ACCESSIBILE? Si' e NO

Bonjour,
scrivo oggi (domenica) anche se avrei altro da fare, perché se non mi costringo a farlo ora, so che non lo farò più.
Sono da poco tornata dal bellissimo Salento, che già avevo visitato un paio d'anni fa. Tornata dalla vacanza, mesi dopo, lessi che la PUGLIA era ACCESSIBILE (spiagge accessibili, sedie job gratuite, ecc.). E, pertanto, dato che la volta precedente avevo avuto non poche difficoltà ad accedere (la spiaggia di Alimini era quella che preferivo, perché, a fronte di una somma irrisoria, giornalmente potevo noleggiare un lettino, anche se ero della spiaggia libera) e mi facevo prendere "in spalla" - peso 48kg x 168cm - dal ragazzo di mia sorella, che mi "smollava" poi in mare, ho voluto verificare se qualcosa, in due anni è cambiato.
E, boh.
Sono rimasta un po' delusa.




NO!
VIAGGIARE IN PUGLIA (TRAMITE "DISABILI.COM")

Ecco. Questo era uno dei portali, in cui potevi chiedere indicazioni, circa l'accessibilità persone disabili.
Eppure, nonostante io abbia inviato 2 volte la e-mail,



16 lug

a

 info.lecce@viaggiareinpuglia.it,
 lecce.promozione@viaggiareinpuglia.it
 
Buongiorno!
Dal 10 al 23 Agosto soggiornerò nella vs splendida Puglia.
Ho 33 anni e una malattia muscolare.

- 2 anni fa ero già stata in Puglia. A Vignacastrisi. La spiaggia in cui andavo era tranquillamente accessibile e noleggiavo giornalmente un lettino (nella spiaggia accanto) ad un prezzo accessibile -
Ho visto su internet che Roca (dove ho affittato una viletta) è rocciosa, quindi, anche se avrò il mare a 100mt da casa, prenderò l'auto e mi sposterò.
Vorrei chiedervi, per favore, se poteste indicarmi qualche spiaggia - libera - in cui c'è sabbia e magari passatoie per carrozzine o (sarebbe fantastico) sedie job per persone disabili.
Verrò con i miei genitori: mi piacerebbe, magari, girare qualche spiaggia.
Potreste aiutarmi? (oppure inoltrare la mia mail a qualcuno che possa farlo?)
[ho trovato il vs link grazie a DISABILI.COM in cui c'era scritto
Da quest'anno (2010) ha preso il via il servizio gratuito di assistenza ai disabili nelle spiagge libere del Salento previsto nel progetto di accoglienza turistica per le persone con disabilità speciali denominato “Spiagge per tutti”.
L’iniziativa, che rientra nel programma “Salento per tutti” promosso e curato dall’Azienda di promozione turistica (Apt) di Lecce nell’ambito di “Città aperte 2010”, mira a garantire ai diversamente abili e ai loro familiari la possibilità di trascorrere una giornata di mare in pieno relax e senza complicazioni, grazie alla possibilità di fruire di sedie JOB. Per tutte le informazioni consultate il sito web dedicato.]
Vi ringrazio!


N.E.S.S.U.N.O. mi ha mai risposto. (grazie! Ho appena fatto un sollecito, vedremo...) 


SI'
"HANDY SUPERABILE" (www.handysuperabile.org) 

Sono stata assalita dai soliti pensieri (che, credo, abbia, ogni disabile! Prima di affrontare una qualsiasi situazione - mostra/cinema/hotel/spiaggia!) e mi sono rivolta ad HANDY SUPERABILE.
Mi è stato dato un elenco di spiagge accessibili. Solo alcune erano nella mia zona (mio padre non aveva molta voglia di farsi un'ora per arrivare a Gallipoli. E, a San Foca, la seconda spiaggia LIBERA che ho trovato, rappresentava, per me, poche difficoltà.

(La discesa "in acqua" era semplice. Non ho dovuto chiedere a due estranei, come invece ho fatto in un'altra spiaggia..., di farmi "la seggiola" con mio padre per il tragitto ACQUA - SDRAIO).
Devo dirlo.
Io dieci anni fa "non ero così". Ovvero: deambulavo autonomamente sulla sabbia, entravo in acqua da sola, ecc. Ora:
- devo tenermi al braccio di qualcuno per camminare sulla sabbia
- devo farmi aiutare da due persone per entrare nel mare
- devo farmi reggere da una gru, se esco dall'acqua e c'è una piccola salitina.
Giusto per farvi capire.
Ho fatto alcune foto, che spero, siano utili alle persone disabili (io andavo dal parcheggio alla spiaggia in carrozzina) che hanno voglia di trascorrere giornate tranquille.



SI'
Lido "Mamalù" - Lungomare Matteotti - San Foca (LE)

(+39) 0832 881005 - 328 7326781 - petrachi.duilio@gmail.com























Come si può vedere, la bella passerella, arriva proprio fino al mare!
Ho chiesto se, per caso, avessero anche la SEDIA JOB. E mi è stato detto che la loro era momentaneamente a riparare, ma (nel caso) potevano chiedere alla spiaggia vicina (ho visto sotto la torretta del bagnino: l'avevano!).
Ho anche chiesto se c'erano operatori specializzati per aiuto disabili, ma il bagnino ha detto che non avevano fatto alcun corso. Avrebbero però fatto tutto il possibile per aiutare una persona disabile ad entrare in acqua.
(Ripeto: io avevo mio padre, che mi dava una mano. Non lo avessi avuto, in questo Lido, avrei chiesto a un paio di bagnini di "sorreggermi". Ne ho visti tre. Giovani, carini, ben fisicati).
Unica pecca: l'accessibilità al bagno. Dalle foto, come si può vedere, c'è la passatoia che arriva fino al bagno, c'è il corrimano. Peccato che la passerella d'acciaio all'ingresso del bagno sia addosso" a una staccionata. Una persona, da sola, non poteva salirci. (Necessitava di una persona che le sollevasse di poco la carrozzina, per permetterle di fare il "piccolo" saltellino).
Per me, Lido Mamalù VOTO 9.


SI'
Ferragosto a Ceglie Messapica: CONCERTO VINICIO CAPOSSELA

Questa è stata la cosa più bella che potesse accadermi. Ero a Ceglie, per caso. Perché il tempo non era bellissimo e quindi ci siamo fatti un'ora e trenta di strada per andare a Ceglie e visitare la mostra (Food Art Awards 2013) in cui, tra gli altri, era vincitrice mia sorella, Federica Pamio
Quand'ecco che, un po' stanchini, io e mio papà ci siamo detti "andiamo a farci un caffè in piazza?"



Ok, io poi ho optato per uno Spritz, però, SENZA VOLERLO, ho sentito i ragazzi del tavolo accanto (ognuno col suo cellulare) che chiamavano gli amici "vieni! Vieni! Sono solo due ore e c'è il concerto gratuito stasera!". E così, ci siamo fatti anche il concerto di Vinicio Capossela. Una cosa incredibile! 


Il mio papà (ero in giro in canottiera e mini-shorts. Stavo avendo quasi freddo) è andato a cercare un negozio aperto (h. 20.00!) e ad acquistarmi lo splendido maglioncino bianco, ma caldo! che indosso in questa foto e si è fatto lasciare dai ragazzi della Croce Rossa di Ceglie una copertina antifreddo, che ho tenuto sulle gambe.
Con la mia nuova carrozzina fuxia scuro, mi sono fatta spazio tra la gente della Piazza e sono riuscita ad arrivare fino alla transenna. Con mia immensa gio/gio/ia la security ha permesso sia a me che all'altra ragazza in carrozzina di entrare oltre le transenne, insieme ai ragazzi con la maglietta "blu" dello staff. Vinicio mi è passato a venti cm dal viso e uno dei suoi musicisti, della Banda della Posta (uno tra i più giovani, con un buon profumo) passandomi accanto, mi ha dato due baci sulla guancia, prima di iniziare a suonare





G.R.A.Z.I.E.!! Al Sindaco di Ceglie, per l'evento!
Per contro, un


NO
NOTTE BIANCA DI SAN FOCA: Roy Paci e Aretuska, 20 Agosto

Mi è andata benissimo lasciare la spiaggia ore 16.30, perché poi bloccavano tutte le strade. Però! Come si fa a dire a una persona DISABILE, IN CARROZZINA "se vuoi puoi portare la macchina fino alla farmacia. Col pass arancione ti facciamo entrare... Il problema sarà poi uscire! Perché ci sarà un sacco di gente e non riuscirai a passare."

E allora che faccio io? Arrivo, lascio l'auto lì, vengo alla notte bianca e poi per tornare a casa volo? Ok. Io ho le ali. Ma sono solo tatuate.


Au revoir...