LA MIA BARCELLONA

Barcellona è bella! Molto. Davvero.
Non c'ero mai stata, non immaginavo (quasi) nulla.
Nonostante i miei "limiti" sono riuscita a vedere Le Ramblas, Piazza Catalunya, La catedral 

e il quartiere gotico (stupendo!), la Bocheria (mercato al chiuso) e i negozietti vintage - il PRIMO GIORNO - 27 Novembre.

neogotico Ponte, nel cuore del Barri Gotic — presso Ponte al Carrer del Bisbe


A pranzo siamo stati un attimo fregati... Siamo passati per vari localini. Ci chiedevamo come mai fossero vuoti (forse perchè erano solo le 14?) e abbiamo scelto "il peggiore" tra tutti.
I cui pescetti mi si sono riproposti fino a sera. (sarebbe stato molto meglio, se mi fossi ingozzata di frittini alla Bocheria. Ma nooooo "che poi se stuzzico troppo, io non mangio più".

Sera: Cena in un posto meraviglioso. Buonissimo! Il "SABoC"

 un  ristorante gestito da due ragazzi (uno vicentino) in cui ti propongono le pietanze per temperatura.

Taxi: mi hanno fregato un'euro. Lo stronzo mi ha detto c'era un sovrapprezzo (per il fatto che gli ho fatto trasportare la carrozzina). Gli altri tre tassisti, non mi hanno addebitato alcun sovrapprezzo. Ma vabbè...

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28 Novembre: Gesù mi vuole bene mi ha regalato una giiornata molto soleggiata. Il bel calduccio, che ti scalda muscoli e ossa.

Mattina: Parc Guell

 

Pranzo: dopo essere stati rifiutati (SIAMO CHIUSI!) dalla biondina che c'era all'ingresso del locale in cui fanno le migliori tapas di Barcellona (ovvio, non ricordo il nome!), ci siamo fermati in un locale "a caso" in cui alle 16.30 ci hanno accolti ben volentieri! e ci hanno proposto tapas (buonissime!!!!) e vino stroncagambe.
 
Pomeriggio abbiamo preso la metro viola e raggiunto la Sagrada Famillia. Non ci sono entrata. Mi è bastato guardarla dall'esterno per lasciarmi catturare.

Più tardi, dato che non ero abbastanza stanca/ciuca, ci siamo fatti un aperitivo sulla via di casa. E il mojto ("ma è alcolico Michi????") mi ha dato la botta di grazia. BRAVA ILA!!!

Sera: cena a La Paradeta. un locale in cui entri e c'è il bancone del pesce fresco. Scegli tu cosa farti cucinare e poi ti chiamano col numerino che hai sullo scontrino.

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Ultimo giorno: 29 Novembre

Mattino: shopping (mentre Michi era a vedere lo stadio del Barcellona e a fare 8500 foto)

Poi Casa Batlò "E’ stata soprannominata con diversi appellativi tra cui “Casa dels ossos” alias ” Casa delle ossa”e “Casa del drac”, alias “Casa del Drago”. Facile intuirne il motivo: i balconi sembrano le ossa mandibolari di qualche strana creatura e il tetto è a scaglie colorate a imitazione della schiena di un drago. All’ interno è tutto un vortice di onde, curve e spirali a testimonianza del rifiuto di Gaudì verso le linee rette. I dettagli della casa sono stati curati da lui in persona.. gli scorrimani ergonomici, i camini del tetto usati come ornamenti, i pomelli delle porte, le grandi vetrate e persino i mobili della casa vengono dal suo genio. La casa è stata inoltre progettata per ricevere luce naturale in tutte le sue parti ed il gioco di colori degli azulejos vi dimostrerà la fantasia del mastro Gaudì." (http://www.visitarebarcellona.com/casa-battlo/)

 la scala ha un'impugnatura che si adatta perfettamente alla mano

il caminetto, con sedute

 postazione della serva/ della controllora dei fidanzatini

 postazione dei padroni/ o dei fidanzatini

 impugnatura adatta alla mano

 
E a pranzo (sì, beh, erano le 16.30 ormai) Tapas.

Poi di nuovo hotel (ACTA BCN 40. Gentilissimi, pulito, materassi comodi e bagno adatto alle persone disabili), recupero bagagli, AEROBUS, aeroporto e arrivo a Malpensa.

Devo dire che (stavolta) sono stata fortunata. Molto gentili i ragazzi dell'assistenza disabili di Malpensa (soprattutto quelli del ritorno, in cui avevo le gambe stanchissime!)
Complimenti a Barcellona che ha TUTTI i marciapiedi adatti ai disabili (con scivolo), pullman con la pedanina e metro LINEA 2 (VIOLA) con ascensore
Erano 13 anni che non prendevo una metro! Prenderla con queste facilitazioni è semplice anche per "quelle come me".

La cosa più bella che io abbia visto, credo sia Casa Batllò. Stupenda con tutto quell'azzurro. Sembra di essere in un acquario.
la Sagrada Famillia è bellissima, emozionante, ma (la sera) un po' inquietante.

Credo mi resterà in mente per un bel po' la prima delle sei portate del ristorante (di cui non ricordo il nome!!!) che aveva avocado, mela verde, limone e non ricordo che altro. E anche il loro minimojto dessert (simile alla granita siciliana alla menta). 
Ma anche l'anziana testimone di geova che, con la scusa di aiutare me e Sara con la carrozzina, voleva avvicinarci alla sua religione ("siamo italiane. no Comprendo")
Un'altra cosa che non credo scorderò è l'autista del secondo taxi. Musica cine/messicana in sottofondo, baffetto retrò e movimento di testa e bacino mentre guidava. Terrificante!

Adios...

(altre foto, sulla mia pagina fb)

PUGLIA ACCESSIBILE? Si' e NO

Bonjour,
scrivo oggi (domenica) anche se avrei altro da fare, perché se non mi costringo a farlo ora, so che non lo farò più.
Sono da poco tornata dal bellissimo Salento, che già avevo visitato un paio d'anni fa. Tornata dalla vacanza, mesi dopo, lessi che la PUGLIA era ACCESSIBILE (spiagge accessibili, sedie job gratuite, ecc.). E, pertanto, dato che la volta precedente avevo avuto non poche difficoltà ad accedere (la spiaggia di Alimini era quella che preferivo, perché, a fronte di una somma irrisoria, giornalmente potevo noleggiare un lettino, anche se ero della spiaggia libera) e mi facevo prendere "in spalla" - peso 48kg x 168cm - dal ragazzo di mia sorella, che mi "smollava" poi in mare, ho voluto verificare se qualcosa, in due anni è cambiato.
E, boh.
Sono rimasta un po' delusa.

NO!
VIAGGIARE IN PUGLIA (TRAMITE "DISABILI.COM")

Ecco. Questo era uno dei portali, in cui potevi chiedere indicazioni, circa l'accessibilità persone disabili.
Eppure, nonostante io abbia inviato 2 volte la e-mail,

	16 lug
a  info.lecce@viaggiareinpuglia.it,  lecce.promozione@viaggiareinpuglia.it

Buongiorno!

Dal 10 al 23 Agosto soggiornerò nella vs splendida Puglia.

Ho 33 anni e una malattia muscolare.

- 2 anni fa ero già stata in Puglia. A Vignacastrisi. La spiaggia in cui andavo era tranquillamente accessibile e noleggiavo giornalmente un lettino (nella spiaggia accanto) ad un prezzo accessibile -

Ho visto su internet che Roca (dove ho affittato una viletta) è rocciosa, quindi, anche se avrò il mare a 100mt da casa, prenderò l'auto e mi sposterò.

Vorrei chiedervi, per favore, se poteste indicarmi qualche spiaggia - libera - in cui c'è sabbia e magari passatoie per carrozzine o (sarebbe fantastico) sedie job per persone disabili.

Verrò con i miei genitori: mi piacerebbe, magari, girare qualche spiaggia.

Potreste aiutarmi? (oppure inoltrare la mia mail a qualcuno che possa farlo?)

[ho trovato il vs link grazie a DISABILI.COM in cui c'era scritto
Da quest'anno (2010) ha preso il via il servizio gratuito di assistenza ai disabili nelle spiagge libere del Salento previsto nel progetto di accoglienza turistica per le persone con disabilità speciali denominato “Spiagge per tutti”.
L’iniziativa, che rientra nel programma “Salento per tutti” promosso e curato dall’Azienda di promozione turistica (Apt) di Lecce nell’ambito di “Città aperte 2010”, mira a garantire ai diversamente abili e ai loro familiari la possibilità di trascorrere una giornata di mare in pieno relax e senza complicazioni, grazie alla possibilità di fruire di sedie JOB. Per tutte le informazioni consultate il sito web dedicato.]

Vi ringrazio!


N.E.S.S.U.N.O. mi ha mai risposto. (grazie! Ho appena fatto un sollecito, vedremo...) 

SI'
"HANDY SUPERABILE" (www.handysuperabile.org) 

Sono stata assalita dai soliti pensieri (che, credo, abbia, ogni disabile! Prima di affrontare una qualsiasi situazione - mostra/cinema/hotel/spiaggia!) e mi sono rivolta ad HANDY SUPERABILE.
Mi è stato dato un elenco di spiagge accessibili. Solo alcune erano nella mia zona (mio padre non aveva molta voglia di farsi un'ora per arrivare a Gallipoli. E, a San Foca, la seconda spiaggia LIBERA che ho trovato, rappresentava, per me, poche difficoltà.
(La discesa "in acqua" era semplice. Non ho dovuto chiedere a due estranei, come invece ho fatto in un'altra spiaggia..., di farmi "la seggiola" con mio padre per il tragitto ACQUA - SDRAIO).
Devo dirlo.
Io dieci anni fa "non ero così". Ovvero: deambulavo autonomamente sulla sabbia, entravo in acqua da sola, ecc. Ora:
- devo tenermi al braccio di qualcuno per camminare sulla sabbia
- devo farmi aiutare da due persone per entrare nel mare
- devo farmi reggere da una gru, se esco dall'acqua e c'è una piccola salitina.
Giusto per farvi capire.
Ho fatto alcune foto, che spero, siano utili alle persone disabili (io andavo dal parcheggio alla spiaggia in carrozzina) che hanno voglia di trascorrere giornate tranquille.

SI'
Lido "Mamalù" - Lungomare Matteotti - San Foca (LE)

(+39) 0832 881005 - 328 7326781 - petrachi.duilio@gmail.com

Come si può vedere, la bella passerella, arriva proprio fino al mare!
Ho chiesto se, per caso, avessero anche la SEDIA JOB. E mi è stato detto che la loro era momentaneamente a riparare, ma (nel caso) potevano chiedere alla spiaggia vicina (ho visto sotto la torretta del bagnino: l'avevano!).
Ho anche chiesto se c'erano operatori specializzati per aiuto disabili, ma il bagnino ha detto che non avevano fatto alcun corso. Avrebbero però fatto tutto il possibile per aiutare una persona disabile ad entrare in acqua.
(Ripeto: io avevo mio padre, che mi dava una mano. Non lo avessi avuto, in questo Lido, avrei chiesto a un paio di bagnini di "sorreggermi". Ne ho visti tre. Giovani, carini, ben fisicati).
Unica pecca: l'accessibilità al bagno. Dalle foto, come si può vedere, c'è la passatoia che arriva fino al bagno, c'è il corrimano. Peccato che la passerella d'acciaio all'ingresso del bagno sia addosso" a una staccionata. Una persona, da sola, non poteva salirci. (Necessitava di una persona che le sollevasse di poco la carrozzina, per permetterle di fare il "piccolo" saltellino).
Per me, Lido Mamalù VOTO 9.

SI'
Ferragosto a Ceglie Messapica: CONCERTO VINICIO CAPOSSELA

Questa è stata la cosa più bella che potesse accadermi. Ero a Ceglie, per caso. Perché il tempo non era bellissimo e quindi ci siamo fatti un'ora e trenta di strada per andare a Ceglie e visitare la mostra (Food Art Awards 2013) in cui, tra gli altri, era vincitrice mia sorella, Federica Pamio

Quand'ecco che, un po' stanchini, io e mio papà ci siamo detti "andiamo a farci un caffè in piazza?"

Ok, io poi ho optato per uno Spritz, però, SENZA VOLERLO, ho sentito i ragazzi del tavolo accanto (ognuno col suo cellulare) che chiamavano gli amici "vieni! Vieni! Sono solo due ore e c'è il concerto gratuito stasera!". E così, ci siamo fatti anche il concerto di Vinicio Capossela. Una cosa incredibile! 

Il mio papà (ero in giro in canottiera e mini-shorts. Stavo avendo quasi freddo) è andato a cercare un negozio aperto (h. 20.00!) e ad acquistarmi lo splendido maglioncino bianco, ma caldo! che indosso in questa foto e si è fatto lasciare dai ragazzi della Croce Rossa di Ceglie una copertina antifreddo, che ho tenuto sulle gambe.
Con la mia nuova carrozzina fuxia scuro, mi sono fatta spazio tra la gente della Piazza e sono riuscita ad arrivare fino alla transenna. Con mia immensa gio/gio/ia la security ha permesso sia a me che all'altra ragazza in carrozzina di entrare oltre le transenne, insieme ai ragazzi con la maglietta "blu" dello staff. Vinicio mi è passato a venti cm dal viso e uno dei suoi musicisti, della Banda della Posta (uno tra i più giovani, con un buon profumo) passandomi accanto, mi ha dato due baci sulla guancia, prima di iniziare a suonare

G.R.A.Z.I.E.!! Al Sindaco di Ceglie, per l'evento!
Per contro, un

NO
NOTTE BIANCA DI SAN FOCA: Roy Paci e Aretuska, 20 Agosto

Mi è andata benissimo lasciare la spiaggia ore 16.30, perché poi bloccavano tutte le strade. Però! Come si fa a dire a una persona DISABILE, IN CARROZZINA "se vuoi puoi portare la macchina fino alla farmacia. Col pass arancione ti facciamo entrare... Il problema sarà poi uscire! Perché ci sarà un sacco di gente e non riuscirai a passare."

E allora che faccio io? Arrivo, lascio l'auto lì, vengo alla notte bianca e poi per tornare a casa volo? Ok. Io ho le ali. Ma sono solo tatuate.


Au revoir...

"LE VENE VORTICOSE" al TEATRO MORLACCHI di Perugia

Ebbene sì! ce l'ho fatta! 

Anche se, ho avuto giorni davvero terribili, a causa di 'sto tempo (tanto che, in un paio di occasioni non riuscivo a reggermi in piedi, ho dovuto chiedere la malattia e stare UN'INTERA GIORNATA! SDRAIATA SUL DIVANO! Senza riuscire a dormire e rendendo pazza anche la mia famiglia) mi sono fatta di ionoforesi e... a Perugia ci sono stata!

Ho incontrato le altre "Women at Work"


(nella foto: partiamo da sinistra!)
Costanza Bondi, autrice nonchè creatrice e curatrice del gruppo "Women@work" (che avevo già sentito telefonicamente il giorno prima, mentre ero in giro per Perugia con Andreina - la mia carrozzina. Che sì. Lo ammetto. Mi vergogno a farmici vedere seduta sopra. Tutti che ti guardano e bla bla bla. Però era l'unico modo che avevo. Per andare in giro e non affaticarmi troppo. E poi il tempo era bruttissimo e, Andreina - che ho chiamato così perchè, prima, era della nonna di Michi, il Guillame del mio racconto - mi ha tolta dall'impigrimento che avrei avuto nella stanza dell'albergo).
la spigliatissima, Rossella Boriosi.
l'inglese Chris Kinniburgh.
la non-amante del marrone Cristiana Iannotta.
la poetessa nascente Lolita Rinforzi.
l'affabile Cinzia Sposato.
(l'uomo accanto a me, nella foto, è l'editore Jean Luc Bertoni)
la tenera Giulia Basile.
e infine, oltre che autrice, collaboratrice di Costanza, Viviana Picchiarelli.


(il resto del report... potete leggerlo qui

http://infondoagliocchi.blogspot.it/2013/06/le-vene-vorticose-al-teatro-morlacchi.html#.Ua5PoJx5Gqj  )

Ah! In questa occasione... ho avuto il piacere di conoscere di persona anche Cinzia Ficco, l'autrice del post su "TIPI TOSTI"

TIPI TOSTI (parla di me)

 

Qui, il LINK

se siete curiosi... cliccatelo! 
  

 

FISH: appello ai candidati sulle politiche per la disabilità

(estratto da qui: http://www.fishonlus.it/2013/02/08/fish-appello-ai-candidati-sulle-politiche-per-la-disabilita/ )


La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, in previsione della elezione di un nuovo Parlamento e della nomina di un nuovo Esecutivo, ribadisce, in un suo ampio documento, gli interventi normativi e regolamentari che ritiene prioritari per le persone con disabilità, per il loro diritto di cittadinanza e per la loro stessa qualità della vita.

Partendo dalle politiche sociali, il documento ricorda come rafforzare il welfare favorisca la crescita intelligente, equa e sostenibile. È necessario realizzare un Sistema Sociale Nazionale che sappia programmare e assicurare servizi omogenei su tutto il territorio nazionale sulla base di livelli essenziali di assistenza, ma anche di buone prassi e innovazione sociale. E di risorse: i Fondi per il Sociale devono tornare almeno ai livelli del 2008. In questo contesto le politiche sulla disabilità devono essere coordinate e unitarie per evitare dispersione di risorse, sovrapposizione di interventi, disagio per i Cittadini, assenza di risposte ad istanze ben note, inesigibilità di diritti certi.

Tutto il sistema di valutazione ed accertamento della disabilità deve essere profondamente rivisto: attualmente è costoso, sovradimensionato, inefficace, altamente sanitarizzato. E genera uno spaventoso contenzioso e enormi disagi per i Cittadini.

Massimo è l’impegno che la FISH richiede sul fronte dell’autonomia personale, vita indipendente, “dopo di noi”, e deistituzionalizzazione. È necessario favorire la domiciliarità, il mantenimento di tutta l’autonomia possibile, lo sviluppo dell’autonomia personale, l’inclusione nella propria comunità di riferimento. Con servizi, risorse, impegno.

La FISH chiede anche un cambio di rotta nella sanità. L’accesso ai servizi per la salute delle persone con disabilità riserva ancora non pochi ostacoli. E ciò per molte cause: il contenimento della spesa sanitaria, la inadeguata flessibilità del Sistema Sanitario Nazionale di fronte alle specificità e alle gravità, lo scarso investimento culturale in termini di riabilitazione/abilitazione, la compressione del diritto di scelta del Cittadino. E tutto ciò è ancora più grave per le situazioni ad elevato carico assistenziale, le malattie rare o di particolari necessità farmacologiche, terapeutiche o diagnostiche, e della salute mentale.

Anche la qualità dell’inclusione scolastica, negli ultimi anni, ha subito un forte abbassamento di livello dovuto non solo ai consistenti tagli alla spesa per la scuola pubblica ma anche ad una disattenzione politica ad aspetti che solo apparentemente possono sembrare marginali. Ci si riferisce al sostegno e al supporto didattico delle persone con disabilità, ma anche agli effetti che alcune scelte o lacune hanno generato, quali la carente formazione e aggiornamento in materia di disabilità o l’attribuzione spesso esclusiva del sostegno a “pochi” insegnanti o l’affollamento delle classi.

Lavoro: in una situazione molto seria del mercato del lavoro, il tasso di inoccupazione delle persone con disabilità assume toni davvero drammatici: si stima che quasi l’80% di esse siano prive di un lavoro. La Legge 68/1999, basandosi sul principio del collocamento mirato e della valutazione delle capacità personali, ha fissato anche meccanismi di promozione e tutela e delineato responsabilità, servizi, strutture, politiche attive. Un quadro teorico tutt’altro che completato. Vanno riformati i processi di inclusione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro ma vanno anche introdotti ammortizzatori per l’inoccupazione delle persone con disabilità.

Il tema della mobilità, nonostante una robusta attività normativa e regolamentare, rimane ancora critico nella qualità della vita delle persone, in particolare se con disabilità o anziane e quindi ne condiziona le opportunità, l’inclusione, l’accesso ai servizi. Edifici e città non accessibili e sistema dei trasporti non fruibile comportano effetti discriminatori che vanno sanati nell’interesse di tutti, ma in particolare come azione propedeutica all’esigibilità di altri diritti (alla salute, alla cultura, allo studio, al lavoro).

Ultima, ma non certo ultima, la necessità di rilanciare il sostegno alla famiglia. Il lavoro di cura svolto dalle famiglie italiane è spesso poco considerato nelle sue dimensioni, nelle sue cause, nei suoi effetti. Le famiglie, soprattutto le donne, sopperiscono alla carenza dei servizi, ma questo comporta la rinuncia all’occupazione o sovraccarichi non indifferenti (anche fisici e psicologici) e una mancata copertura previdenziale. Molti aspetti problematici sarebbero risolti grazie ad una rafforzata rete di servizi, una maggiore flessibilità lavorativa. Al contempo è necessario riconoscere anche giuridicamente il lavoro di cura di quei familiari che svolgono il ruolo nodale ed indispensabile per la qualità di vita di un familiare convivente con disabilità ad elevata intensità assistenziale.

La FISH richiede un impegno di legislatura, ma nel suo documento chiede anche una serie di interventi da realizzarsi nei primi 100 giorni di Governo, per le maggiori emergenze, quelle con più dirette ricadute sui Cittadini.

Scarica il documento FISH

MIOPATIA CONGENITA "CENTRAL CORE" - PROGETTI TELETHON

Bonjour.
Ecco spiegato cosa mi affligge (fonte: http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/miopatia-congenita-central-core)

Oltre ai progetti finanziati specificamente sulla "Miopatia congenita "central core"", Telethon ha investito 11.363.805 euro per finanziare un totale di 61 progetti e 68 ricercatori coinvolti in studi su tutte le malattie afferenti al gruppo "Miopatie" che hanno pubblicato 231 lavori su riviste scientifiche internazionali peer-reviewed.

Cos'è e come si manifesta la miopatia congenita “central core”? 

Le miopatie congenite sono malattie molto eterogenee sia dal punto di vista clinico che genetico che colpiscono il muscolo scheletrico. La miopatia congenita central core - una tra le forme più frequenti di miopatie congenite - è una patologia neuromuscolare ereditaria, caratterizzata dalla presenza nelle fibre muscolari scheletriche di aree o central cores (identificabili tramite analisi istologica di biopsie) caratterizzate da disorganizzazione delle strutture contrattili e assenza di mitocondri, gli organuli che producono energia. Dal punto di vista clinico, nella maggior parte dei casi l’evoluzione di questa miopatia è abbastanza benigna. La forma classica si presenta durante l’infanzia con ritardo nell’inizio della deambulazione a causa di debolezza muscolare (o ipotonia), prevalentemente a carico del cingolo pelvico e della porzione degli arti più vicina al tronco (debolezza prossimale). Occasionalmente possono anche essere interessati i muscoli mimici del volto e gli oculari. Sono comuni invece le complicazioni ortopediche ed è frequente anche la suscettibilità all’ipertermia maligna. Nella stessa famiglia possono essere presenti individui che manifestano forme diverse della patologia.

Come si trasmette la miopatia congenita “central core”? 

La miopatia congenita central core è causata da mutazioni nel gene che codifica per il recettore della rianodina del muscolo scheletrico (RYR1), localizzato sul cromosoma 19 (posizione 19q13.1). Questa proteina è fondamentale per il funzionamento muscolare in quanto costituisce il canale di rilascio del calcio del reticolo sarcoplasmico (RyR1 appunto). Ad oggi, sono state identificate numerose mutazioni sul gene del RYR1 responsabili per questa miopatia: alcune di esse causano la forma classica della malattia, mentre altre si manifestano solo con un aumento della creatinfosfochinasi nel sangue e con predisposizione all’ipertermia maligna. La modalità di trasmissione è prevalentemente autosomica dominante: un genitore con una mutazione ha il 50% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei propri figli, indifferentemente dal loro sesso.

Come avviene la diagnosi della miopatia congenita “central core”? 

La diagnosi si basa sulle manifestazioni cliniche (ipotonia a carico del cingolo pelvico e della muscolatura prossimale degli arti) e sull’analisi istologica di biopsie muscolari per verificare la presenza di central cores nelle fibre. La diagnosi iniziale può essere confermata con risonanza magnetica muscolare, utilizzata per confermare la diagnosi nei casi con istopatologia equivoca in quanto capace di evidenziare il caratteristico coinvolgimento muscolare selettivo, e l’analisi genetica, utilizzata per verificare la possibile presenza di mutazioni sul gene RYR1.

Quali sono le possibilità di cura attualmente disponibili per la miopatia congenita “central core”? 

Nella maggior parte dei pazienti, la debolezza è stabile, oppure è solo lentamente progressiva, con prognosi positiva a lungo termine. La presa in carico è soprattutto di supporto e - considerato che in molti casi i pazienti affetti da miopatia congenita central core sono anche suscettibili all’ipertermia maligna - deve anticipare o evitare la reazione all’anestesia generale, potenzialmente letale. Quando l’anestesia generale è necessaria, bisogna evitare i farmaci curarici depolarizzanti come la succinilcolina e i gas anestetici alogenati derivati dall’alotano (alotano, isoflurano, sevoflurano, sesflurano, e enflurano).

Consulta anche la scheda di Orphanet sulla miopatia congenita "central core"
Aggiornato il 28 marzo 2012







Speriamo che gli 8 ricercatori Telethon coinvolti nel progetto che riguarda la mia malattia, giungano  a una soluzione!
Au revoir

Il Contrassegno Europeo di parcheggio, finalmente!

Bonjour...
quest'estate ero in Francia. Quando vedevo auto disabili col contrassegno europeo, pensavo "da noi, ancora niente!"
Mi sembra quasi incredibile, la notizia...

Dopo una lunga attesa, durata ben quattordici anni, anche l’Italia ha finalmente recepito la Raccomandazione Europea per l’adozione del Contrassegno Europeo di parcheggio per disabili, l’ormai celebre CUDE.
Era infatti il 4 giugno 1998, quando veniva prodotta la Raccomandazione del Consiglio Europeo 98/376/CE per l’adozione di un contrassegno che fosse valido in tutti i Paesi membri dell’Unione, evitando così i rischi di non vedersi riconoscere all’estero la validità del simbolo rilasciato dal proprio Comune di appartenenza, o dal proprio Paese.
Ci sono voluti anni di battaglie dentro e fuori il Parlamento (e fior di multe piovute sui Cittadini italiani con disabilità che si recavano all’estero) ma alla fine si è giunti alla conclusione dovuta: il Consiglio dei Ministri ha dato via libera a fine luglio al Decreto che permette anche all’Italia di uniformarsi alla normativa del Consiglio Europeo.
E dopo un altro mese di attesa (poca cosa in confronto ai quattordici anni che l’hanno preceduto!), il 31 agosto, è arrivata la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale n. 203, del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR), 30 luglio 2012, n. 151, Regolamento recante modifiche al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, concernente il regolamento di esecuzione e attuazione del Nuovo codice della strada, in materia di strutture, contrassegno e segnaletica per facilitare la mobilità delle persone invalide.
Il decreto entrerà in vigore il 15 settembre. Ma cosa dovrà succedere a partire da quella data? Che tutti i Comuni del nostro Paese (pur avendo ancora un tempo massimo di tre anni per sostituire i contrassegni rilasciati secondo il vecchio modello, il celebre “tagliando arancione”) d’ora in poi dovranno rilasciare i nuovi permessi secondo il modello europeo (il già descritto “tagliando azzurro” CUDE).
Non solo: gli stessi titolari dei permessi in corso di validità avranno diritto a chiederne subito la sostituzione, nel caso intendano recarsi in un Paese dell’Unione Europea.


Finalmente! Dopo soli 14 anni d'attesa, ci siamo anche noi!
Au revoir...


(FONTE: "CENTRO CLINICO NEMO" - link http://www.centrocliniconemo.it//news.php?id=990&tipo=1)