(questo è il mio contributo per la campagna #ioesisto, promossa da FONDAZIONE TELETHON.
Magari... mi pubblicheranno sul loro e-book. Di prossima uscita)
Io sono Lila Ria (l'Ilaria), ho 33 anni e a 14 anni mi hanno diagnosticato una miopatia congenita centronucleare e quel giorno, mi sono sentita morire.
Questa fottutissima malattia rara si è mangiata i miei muscoli, le mie corse, i miei salti, le mie vasche in piscina, i miei jeans rotti, le mie ginocchia sbucciate. Fino al 1994 si credeva io fossi una ragazzina svogliata/pigra. E poi, "BUM!" il ricovero al Mondino di Pavia, la biopsia muscolare e il mondo che ti casca addosso. Ti dicono SEI MALATA. Probabilmente peggiorerai, qualsiasi ginnastica farai non rallenterà il decorso, non ti permetterà di migliorare. Devi sperare di non crescere troppo. E, invece, tra i 14 e i 17 anni cresci 15 cm, e i muscoli si affievoliscono, a scuola ti credono un'imbranata (perché a nessuno, o quasi, lo racconti). E dai 17 ai 20 anni continui a peggiorare. E dai 24 non vai più in palestra. Allora chiedi (in lacrime) anabolizzanti, perché il tuo corpo perde pezzi e te sei troppo giovane, che non ti danno. Allora inizi a fare una cura sperimentale (SALBUTAMOLO - 3 cps al gg, perché 4 ti rendono tachicardica). E, anche se non serve a niente, vai in piscina alle 8 del mattino (prima di andare al lavoro) e entri in acqua anche solo per 10 minuti/15. E dopo 2 anni arrivi a mezz'ora. E 8 vasche, quando stai bene. Mestruazioni comprese, tanto, grazie a dio, esistono i tampax e di sicuro non è un mal di pancia a bloccarti.
Mi sento amata perché 2009 ho avuto LA FORTUNA di prendere parte a un PROGETTO TELETHON: "G U P 08005". State analizzando il mio campione di sangue. Sono risultata "con delle anomalie" rispetto agli altri casi, con la mia malattia. Spero, voi NON MOLLIATE! Continuiate a studiarmi!
Mi sento amata perché grazie al Cielo, ho un lavoro che per 7/8 ore mi fa evadere da me stessa e ho dei colleghi intelligenti, che non mi trattano in modo compassionevole.
Mi sento amata, perché ci sono giornate come oggi in cui mi amputerei la gamba, dai dolori che ho alle articolazioni e la gente mi sopporta anche se sono nevrotica.
Mi sento amata, perché grazie agli altri, riesco a vedere oltre questa sfiga, oltre la non cura e vivo ogni giorno credendo che si possa andare oltre e, magari faranno tornare a correre te e tutte quelle con la tua stessa malattia.
Mi sento amata, perché ho amici che mi vogliono bene anche se ho le occhiaie, anche se una sera mi devono prendere in braccio come una "Princess" per fare le scale, anche se milioni di volte all'ultimo momento disdico perché "ragazzi sono stanca non ce la faccio".
Mi sento amata, perché rendo mio nipote felice, quando scivolo giù dal divano e mi siedo accanto a lui sul tappeto, anche se poi mi serve una gru, per rialzarmi.
Amo la scrittura, perché ho imparato a incanalare la rabbia in pseudo poesie, racconti.
Mi sento estremamente amata, perché ogni tanto, sembro pazza e reagisco come un'isterica, ma, grazie a dio, ho una famiglia che mi sopporta, 3 sorelle, una mamma e un papà che arrivano a fare tutto quello che io non posso più fare. E anche oltre.
Magari... mi pubblicheranno sul loro e-book. Di prossima uscita)
Io sono Lila Ria (l'Ilaria), ho 33 anni e a 14 anni mi hanno diagnosticato una miopatia congenita centronucleare e quel giorno, mi sono sentita morire.
Questa fottutissima malattia rara si è mangiata i miei muscoli, le mie corse, i miei salti, le mie vasche in piscina, i miei jeans rotti, le mie ginocchia sbucciate. Fino al 1994 si credeva io fossi una ragazzina svogliata/pigra. E poi, "BUM!" il ricovero al Mondino di Pavia, la biopsia muscolare e il mondo che ti casca addosso. Ti dicono SEI MALATA. Probabilmente peggiorerai, qualsiasi ginnastica farai non rallenterà il decorso, non ti permetterà di migliorare. Devi sperare di non crescere troppo. E, invece, tra i 14 e i 17 anni cresci 15 cm, e i muscoli si affievoliscono, a scuola ti credono un'imbranata (perché a nessuno, o quasi, lo racconti). E dai 17 ai 20 anni continui a peggiorare. E dai 24 non vai più in palestra. Allora chiedi (in lacrime) anabolizzanti, perché il tuo corpo perde pezzi e te sei troppo giovane, che non ti danno. Allora inizi a fare una cura sperimentale (SALBUTAMOLO - 3 cps al gg, perché 4 ti rendono tachicardica). E, anche se non serve a niente, vai in piscina alle 8 del mattino (prima di andare al lavoro) e entri in acqua anche solo per 10 minuti/15. E dopo 2 anni arrivi a mezz'ora. E 8 vasche, quando stai bene. Mestruazioni comprese, tanto, grazie a dio, esistono i tampax e di sicuro non è un mal di pancia a bloccarti.
Mi sento amata perché 2009 ho avuto LA FORTUNA di prendere parte a un PROGETTO TELETHON: "G U P 08005". State analizzando il mio campione di sangue. Sono risultata "con delle anomalie" rispetto agli altri casi, con la mia malattia. Spero, voi NON MOLLIATE! Continuiate a studiarmi!
Mi sento amata perché grazie al Cielo, ho un lavoro che per 7/8 ore mi fa evadere da me stessa e ho dei colleghi intelligenti, che non mi trattano in modo compassionevole.
Mi sento amata, perché ci sono giornate come oggi in cui mi amputerei la gamba, dai dolori che ho alle articolazioni e la gente mi sopporta anche se sono nevrotica.
Mi sento amata, perché grazie agli altri, riesco a vedere oltre questa sfiga, oltre la non cura e vivo ogni giorno credendo che si possa andare oltre e, magari faranno tornare a correre te e tutte quelle con la tua stessa malattia.
Mi sento amata, perché ho amici che mi vogliono bene anche se ho le occhiaie, anche se una sera mi devono prendere in braccio come una "Princess" per fare le scale, anche se milioni di volte all'ultimo momento disdico perché "ragazzi sono stanca non ce la faccio".
Mi sento amata, perché rendo mio nipote felice, quando scivolo giù dal divano e mi siedo accanto a lui sul tappeto, anche se poi mi serve una gru, per rialzarmi.
Amo la scrittura, perché ho imparato a incanalare la rabbia in pseudo poesie, racconti.
Mi sento estremamente amata, perché ogni tanto, sembro pazza e reagisco come un'isterica, ma, grazie a dio, ho una famiglia che mi sopporta, 3 sorelle, una mamma e un papà che arrivano a fare tutto quello che io non posso più fare. E anche oltre.
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